เนื้อหา
Moebius syndrome เป็นความผิดปกติทางระบบประสาทที่พบได้ยากซึ่งมีผลต่อเส้นประสาทสมองที่หกและเจ็ดตั้งแต่เกิดเช่นเดียวกับเส้นประสาทสมองอื่น ๆ ผู้ป่วยมีอาการหลากหลายรวมถึงไม่สามารถแสดงออกทางสีหน้าเหล่หรือขยับตาในแนวนอนเพดานโหว่ความผิดปกติของการพูดและความผิดปกติของโครงร่างเช่นความผิดปกติของแขนขาและผนังหน้าอก อย่างไรก็ตามผู้ป่วยโรค Moebius syndrome สามารถใช้ชีวิตได้ตามปกติและสมบูรณ์โดยมีอายุขัยตามปกติ
Moebius syndrome และอาการ
อาศัยอยู่กับ Moebius syndrome
ไม่ใช่เรื่องง่ายที่จะมี Moebius syndrome และหลายคนที่ใช้ชีวิตตามปกติ การไม่สามารถแสดงออกทางสีหน้าเป็นสิ่งที่ท้าทายเนื่องจากมนุษย์ต้องอาศัยการแสดงออกเป็นส่วนหนึ่งของการสื่อสาร ปัจจุบันมีการผ่าตัดที่ช่วยให้รอยยิ้มสามารถเคลื่อนย้ายกล้ามเนื้อต้นขาไปยังแต่ละด้านของใบหน้าได้ (แม้ว่าการผ่าตัดจะซับซ้อนและใช้เวลานาน) การผ่าตัดยังสามารถแก้ไขกระเพาะปัสสาวะและแก้ไขปัญหาความผิดปกติของแขนขาและขากรรไกรได้อีกด้วย การบำบัดสามารถนำไปสู่การปรับปรุงการควบคุมและการประสานงานของมอเตอร์และทักษะการพูดและการกินที่ดีขึ้น ยาหยอดตาสามารถใช้เพื่อหล่อลื่นดวงตาและเอาชนะการกะพริบตาได้
อายุขัยของผู้ที่เป็นโรค Moebius
Moebius syndrome เป็นโรคที่หายากมากโดยมีเพียง 1 รายต่อทารกแรกเกิด 50,000 คนและทั้งหมด 300 รายที่อธิบายไว้ในวรรณกรรมทางการแพทย์เป็นภาษาอังกฤษ ผู้ที่เกิดมาพร้อมกับดาวน์ซินโดรมและได้รับการดูแลที่เหมาะสมสามารถบรรลุอายุขัยตามปกติ อย่างไรก็ตามเนื่องจากอาการที่เกิดขึ้นในวัยเด็กภาวะแทรกซ้อนทางระบบทางเดินหายใจที่รุนแรงอาจทำให้เด็กเสียชีวิตได้ ปัญหาอื่น ๆ ที่อาจถึงแก่ชีวิต ได้แก่ ปัญหาการให้อาหารในช่วงวัยเด็กเนื่องจากขากรรไกรผิดรูป เมื่อผ่านวัยเด็กไปแล้วก็สามารถมีชีวิตที่ปกติสมบูรณ์และประสบความสำเร็จได้
